Orihuela se ha sumado a los actos conmemorativos del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, haciendo un llamamiento público para que las personas que viven con ELA reciban un mayor apoyo, un acceso más rápido a la asistencia y una calidad de vida digna.
El acto conmemorativo, celebrado en la Plaza del Carmen, reunió a autoridades locales, representantes del sector sanitario, organizaciones benéficas, grupos comunitarios y vecinos. Entre los asistentes se encontraban el alcalde de Orihuela, Pepe Vegara, la concejala de Salud, Irene Celdrán, y altos cargos del Departamento de Salud de Orihuela.
Celdrán afirmó que la ELA afecta profundamente no solo a quienes la padecen, sino también a sus familias y cuidadores, quienes se enfrentan a importantes presiones emocionales, personales y financieras.
Hizo hincapié en que la enfermedad requiere mayor visibilidad, investigación, recursos y apoyo institucional práctico, y añadió que la ELA puede limitar el cuerpo, pero nunca debe menoscabar la dignidad, la voz o la esperanza de una persona.
Durante el acto, Blanca Ángel Lucas leyó el manifiesto oficial del Día Mundial de la ELA, destacando la necesidad urgente de garantizar la plena aplicación de la Ley de ELA de España.
Si bien la ley ha sido recibida con satisfacción como un importante paso adelante, los activistas afirman que las demoras, las barreras administrativas y la financiación insuficiente siguen impidiendo que muchas familias reciban la ayuda que necesitan.
Entre las principales demandas se incluyen datos regionales actualizados sobre la implementación, un acceso más rápido a las prestaciones, financiación adecuada para la atención especializada las 24 horas y una mejor formación para los profesionales que atienden a personas con ELA avanzada.
El manifiesto también pedía una mejor coordinación entre las administraciones públicas y advertía de que los derechos legales reconocidos deben traducirse en asistencia práctica y oportuna.
Su mensaje final fue claro: “La ELA no espera.”
